Η Νόσος του Crohn είναι μία φλεγμονώδης νόσος του εντέρου άγνωστης αιτιολογίας, η οποία προκαλεί φλεγμονή του βλεννογόνου και αφορά σε όλο το τοίχωμα του εντέρου αλλοιώσεις, οδηγώντας σε απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές. Μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του γαστρεντερικού σωλήνα από το στόμα ως τον πρωκτό, προκαλώντας μια ευρεία ποικιλία συμπτωμάτων. Προκαλείται από αλληλεπιδράσεις μεταξύ περιβαλλοντικών, ανοσολογικών και βακτηριακών παραγόντων σε γενετικά ευαίσθητα άτομα. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα μια χρόνια φλεγμονώδη διαταραχή – το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος επιτίθεται στον γαστρεντερικό σωλήνα. Η νόσος μπορεί να εμφανιστεί και στα δύο φύλα, σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά είναι συχνότερη σε άτομα ηλικίας 15 έως 35 ετών. Ο εντοπισμός και η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλλουν από σχετικά ήπια έως ιδιαίτερα σοβαρά. Χαρακτηρίζεται δε από περιόδους έξαρσης και ύφεσης, αν και περίπου το 67% των ατόμων που βρίσκονται σε ύφεση θα έχει τουλάχιστον 1 υποτροπή κατά τα επόμενα 5 χρόνια.
Επιστήμονες που ασχολούνται με την καταπολέμηση της νόσου σε νοσοκομείο του Κεντρικού Λονδίνου μιλούν για μια ασθένεια που «χτυπά» περίπου 700.000 Ευρωπαίους κάθε χρόνο. Μία ασθένεια που, συχνά, καλύπτεται με ένα πέπλο ντροπής.
Για τη νόσο, αλλά και τη μάχη που δίνει με αυτήν μιλά στο Together η Βάσω Βακουφτσή, μια εξαίρετη νέα, πολύ ταλαντούχα μουσικός, με πλατύ χαμόγελο γεμάτη θέληση για ζωή και ενεργό μέλος του συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας. Η Βάσω δεν λύγισε σε κανένα σημείο, παρότι η μάχη σε πολλές περιπτώσεις ήταν πολύ δύσκολη και επώδυνη. Ένα κορίτσι που παροτρύνει τους συμπάσχοντες της και όχι μόνο να πιστέψουν στις δυνάμεις τους και να μην τα βάζουν κάτω. Να πολεμήσουν τους φόβους τους, να ζουν όσο πιο φυσιολογικά μπορούν παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, μια νέα που έμαθε να προσέχει αλλά δεν ζει στον φόβο έχοντας δεχτεί, συνειδητοποιήσει και συμβιβαστεί με τα νέα δεδομένα της ζωής της. Μια μαχήτρια που στέλνει μηνύματα ζωής.
Ποια ήταν τα πρώτα σου συναισθήματα όταν έμαθες για την νόσο;
Όταν η γιατρός μου, μού είπε ότι πάσχω από την νόσο του Κρον, στην αρχή ένιωσα ανακουφισμένη γιατί επιτέλους ένιωσα ότι θα απαλλαγώ από τους πόνους που με βασάνιζαν για καιρό. Έπειτα, όμως, ένιωσα μια σύγχυση βλέποντας το πόσο θα άλλαζε η ζωή και η καθημερινότητα μου.
Ποια είναι η ψυχολογική πλευρά της νόσου;
Σε κάθε χρόνιο νόσημα επηρεάζεται και η ψυχική υγεία του ασθενή.
Ένα χρόνιο νόσημα διαμορφώνει τον τρόπο ζωής του ανθρώπου που πάσχει από αυτό και επιδρά καταλυτικά στην καθημερινότητα του ανθρώπου.
Μπορεί η αδυναμία να γίνει δύναμη;
Κάποιες φορές καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε δύσκολες καταστάσεις, μία από αυτές είναι και η διάγνωση ενός χρόνιου νοσήματος. Αν το δεχτείς, το δεις από την σωστή οπτική γωνία, βρεις ανθρώπους να σε βοηθήσουν και έχεις λίγο «θράσος» να παλέψεις την ασθένεια σου, τότε ναι, μπορεί η αδυναμία να γίνει δύναμη.
Υπήρξε περίοδος στη ζωή σου που φοβόσουν να μιλήσεις για την νόσο;
Δεν φοβήθηκα ούτε μία στιγμή να μιλήσω ανοιχτά για την νόσο του Κρον. Η νόσος του Κρον δεν είναι τόσο σπάνια όσο νομίζουμε, πάρα πολλοί συνάνθρωποι μας πάσχουν από αυτή.
Είναι η νόσος Κρόν ταμπού στις μέρες μας;
Λόγω της φύσης των συμπτωμάτων (πόνος στην κοιλιά, διάρροιες κλπ) αντιμετωπίζεται από κάποιους λίγο περίεργα. Άλλοι φοβούνται μήπως είναι μεταδοτικό. Πολλοί από τους πάσχοντες ζουν σε απομόνωση, ήρθε η στιγμή να μιλήσουμε ανοιχτά για την νόσο του Κρον, να μάθει ο κόσμος τι ακριβώς είναι η νόσος του Κρον, να μάθει ότι δεν είναι μεταδοτική και να «αγκαλιάσει» τους ασθενείς, να τους βοηθήσει να σπάσουν τη σιωπή τους και να βγουν από την απομόνωση.
Ποια είναι τα συναισθήματα που βιώνει κάποιος που πάσχει και τι χρειάζεται περισσότερο για να αντιμετωπίσει όσο γίνεται καλύτερα το πρόβλημα του;
Τα συναισθήματα είναι πολλά. Ανακούφιση, φόβος, άγχος, θλίψη, θυμός, άρνηση, αμηχανία. Το πρώτο που πρέπει να κάνει κάποιος είναι να αποδεχθεί την πάθηση του, να συνεργάζεται στενά με τον γιατρό του και να ακολουθεί τη φαρμακευτική αγωγή που του έχει δοθεί. Από εκεί και πέρα, είναι ένας φυσιολογικός άνθρωπος με όνειρα και ταλέντα. Με υπομονή κι επιμονή, μπορεί να κάνει ότι επιθυμεί.
Σε τέτοιες καταστάσεις πιστεύεις πως είμαστε μόνοι μας ή όχι;
Πολλοί ίσως να πιστεύουν ότι είναι μόνοι τους, ιδίως στην αρχή, η αλήθεια όμως είναι πως δεν είναι μόνος του, αφού οι πάσχοντες από την νόσο του Κρον είναι αρκετοί. Ίσως μόνο η φάση της συνειδητοποίησης και της αποδοχής της ασθένειας να είναι μια μοναχική διαδικασία, αφού αφορά το άτομο.
Πόσο δύσκολο ήταν για σένα να κατανοήσεις την φύση την νόσου μέχρι να την αποδεχτείς;
Σίγουρα η φάση της συνειδητοποίησης της νόσου ήταν ένας δύσκολος δρόμος, βίωσα πολλά και διάφορα συναισθήματα, αλλά είχα την απαραίτητη στήριξη για να αποδεχθώ σχετικά γρήγορα την νόσο μου.
Έχεις πλέον προσαρμόσει την ζωή και την καθημερινότητα σου;
Ένα χρόνιο νόσημα επιφέρει σοβαρές αλλαγές στην καθημερινότητα του ατόμου. Πλέον έχω προσαρμόσει την ζωή μου και την καθημερινότητα μου, αν και ακόμα ορισμένες φορές, κάνω κάποιες «αμαρτίες» (ελπίζω η γιατρός μου να μην διαβάζει αυτή την συνέντευξη). Σίγουρα όμως έχω μάθει να βλέπω τα πράγματα από μια άλλη οπτική γωνία και να ξεχωρίζω τι μου κάνει καλό και τι όχι.
Για πρώτη φορά στην Κοζάνη πραγματοποιήθηκε εκδήλωση στις 19 Μαΐου την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ. Ποιος είναι ο στόχος αυτής της προσπάθειας;
Στις 19 Μαΐου κάθε έτους «εορτάζεται» η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ. Η EFCCA (European Federation of Crohn’s and Colitis’ Associations) μέλος της οποίας είναι και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Κρον κι Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδος, στα πλαίσια της καμπάνιας γύρω από την ευαισθητοποίηση του κοινού για τα ΙΦΝΕ φωταγώγησαν με μωβ χρώμα (το χρώμα της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ) διάσημα μνημεία/κτήρια/ορόσημα σε όλη την Ευρώπη. Στην Ελλάδα έγινε φωταγώγηση 19 μνημείων/κτηρίων/ορόσημων, ένα εκ των οποίων ήταν και το Δημαρχείο της Κοζάνης. Στόχος της προσπάθειας, είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί το κοινό και να ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων με ΙΦΝΕ.
Σε γνωρίσαμε μέσα από την επαγγελματική ενασχόληση σου με την μουσική με πλήθος συνεργασιών μίλησε μας για αυτήν την πορεία; Αυτήν την περίοδο με τι ασχολείσαι; Ποια είναι τα επόμενα σχέδια σου;
Από μικρή ηλικία ασχολούμαι με τη μουσική. Τα τελευταία χρόνια συνεργάστηκα με πλήθος αξιόλογων καλλιτεχνών, καθώς επίσης και με την συντοπίτισσα μας Καλλιόπη Βέττα και τον αδερφό της Βαγγέλη Βέττα που μας ταξιδεύουν με τις θεσπέσιες φωνές τους. Αυτή την περίοδο βρίσκομαι στη Θεσσαλονίκη, γράφω τη δική μου μουσική την οποία ηχογραφώ κιόλας και μπορεί να την ακούσει κανείς στο κανάλι μου στο Υoutube. Παράλληλα, συμμετέχω σε ένα ακόμα όμορφο project, το οποίο είναι ένα συγκρότημα που διασκευάζει κλασικά ρετρό τραγούδια του ελληνικού και ξένου ρεπερτορίου. Φυσικά παίζω με πολύ καλούς φίλους κι αξιόλογους μουσικούς τόσο στην Κοζάνη όσο και στη Θεσσαλονίκη.
Υπάρχει κάτι που θα ήθελες να πεις σε κάποιον που πάσχει;
Θα χρησιμοποιήσω κάτι που είπε κάποιος στο παρελθόν. «Έχω να πάρω από την νόσο του Κρον περισσότερα από ότι η νόσος από έμενα». Η νόσος δεν χρειάζεται να καταλάβει τη ζωή μας. Δεν είμαστε μόνοι, είμαστε πολλοί κι έχουμε δύναμη!
