«Είμαι ο πόθος να μην πεθάνω. Είμαι η ανάγκη να πλάσω ένα όνειρο σταθερό και μόνιμο που θα με βοηθήσει να διατηρήσω την ύπαρξή μου…»
Με αυτά΄τα λόγια του Γιώργου Πολυράκη, από το βιβλίο του «Μακρινοί ορίζοντες» η Κατερίνα Μάτσου περιγράφει τον δικό της αγώνα ζωής, σε μια δύσκολη πραγματικότητα παλεύοντας με την Σκλήρυνση κατά πλάκας.
Η Σκλήρυνση κατά πλάκας ή πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια χρόνια φλεγμονώδης αυτοάνοση νόσος που προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα, δηλαδή τον εγκέφαλο, το νωτιαίο μυελό και οπτικά νεύρα και εάν δεν αντιμετωπιστεί έγκαιρα, μπορεί να οδηγήσει σε αναπηρία. Ωστόσο, η εξέλιξη, η σοβαρότητα και τα συμπτώματα της πολλαπλής σκλήρυνσης είναι απρόβλεπτα και διαφέρουν σε κάθε ασθενή και η έγκαιρη λήψη της θεραπείας παίζει πολύ σημαντικό ρόλο στην ποιότητα της ζωής των ασθενών.
Εμφανίζεται κυρίως σε νεαρούς ενήλικες μεταξύ 20-40 ετών και προσβάλλει τις γυναίκες πιο συχνά απ’ ότι τους άντρες.Η πολλαπλή σκλήρυνση επηρεάζει περισσότερους από 2,5 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, με περισσότερους από 600.000 πάσχοντες στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Στην Ελλάδα υπολογίζεται πως πάσχουν από πολλαπλή σκλήρυνση περίπου 10.000-12.000 ασθενείς.
Πολλές είναι οι ιστορίες που ξεπερνούν την ανθρώπινη λογική. Ιστορίες ανθρώπων που κατάφεραν να ανέβουν το δικό τους Γολγοθά πραγματοποιώντας τα όνειρά τους.
Η Κατερίνα Μάτσου μίλησε στο Together σε μια συνέντευξη-κατάθεση ψυχής και μας αποκάλυψε τα προβλήματα που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητα της αλλά και τον αγώνα που δίνει κόντρα στην ασθένεια της ενώ ονειρεύεται και περιμένει υπομονετικά αισιοδοξώνταςτην στιγμή που η επιστήμη θα ανακαλύψει την θεραπεία για την αντιμετώπιση της ασθένειας.
Κατερίνα, πότε διαγνώστηκες με ΣΚΠ, ποια ήταν τα πρώτα συμπτώματα και πως αντέδρασες;
Τελευταίο χρόνο των σπουδών μου στη Θεσσαλονίκη, τελευταίο μήνα, πάνω ακριβώς στις εξετάσεις του εξαμήνου κατάλαβα ότι το αριστερό μου μάτι δεν μπορούσε απλά να γυρίσει αριστερά. Πίστεψα πως ήταν κάτι εξαιτίας της μυωπίας μου, αρκετά υψηλή και συνεχώς αυξανόμενη μέχρι σήμερα και επειδή ήταν ακριβώς πάνω στις εξετάσεις του εξαμήνου και δεν είχα έντονο πρόβλημα, το άφησα να το φροντίσω, όταν θα επέστρεφα στην Κοζάνη. Πράγματι, μόλις επέστρεψα δυο τρεις βδομάδες μετά επισκέφτηκα τον οφθαλμίατρό μου, τον αείμνηστο Γιώργο Γκάσταρη ο οποίος κατάλαβε από την πρώτη ματιά πως αυτό που είχα δε χρειαζόταν οφθαλμίατρο, αλλά νευρολόγο. Είναι αυτό που λέμε νευροκαβαλίκεμα μου είπε χαρακτηριστικά, πιάστηκε το νεύρο του ματιού, αυτό πρέπει να διορθώσουμε και με συμβούλευσε να επισκεφτώ κάποιο νευρολόγο. Μου πρότεινε μάλιστα κάποιον γνωστό νευρολόγο εδώ στην Κοζάνη τον οποίο επισκέφτηκα το ίδιο απόγευμα.
Ο γιατρός, αξιόλογος επιστήμων κατά τ’ άλλα, μάλλον δεν είχε αντιμετωπίσει κάποια παρόμοια περίπτωση. Θεώρησε λοιπόν καλό να εφαρμόσει πάνω μου όλα όσα είχε μάθει στην ιατρική σχολή, να μου πει με λεπτομέρειες τα χειρότερα που μπορούσαν να μου συμβούν, να μου προτείνει κάποιας υπερβολικές θεραπείες με αποτέλεσμα να γίνω έξαλλη, να μη θέλω να κάνω τίποτα απολύτως. Άλλωστε το μάτι είχε αρχίσει σιγά-σιγά να επανέρχεται και έβαλε τα κλάματα στη μέση της πλατείας. Οπότε είπαμε, με τους γονείς μου ήμουν, να πάμε για μία δεύτερη γνώμη στο Χρήστο το Μπέσα. Εκλεκτός επιστήμων, ίσως να είχε μια πιο απλή λύση. Κι εκείνος μόλις είδε τι μου συμβαίνει, έβαλε απλά τα γέλια! Όχι γιατί ήταν γελοία η κατάστασή μου, καθόλου γελοία δεν ήταν, τα νεύρα μου είχαν χτυπήσει ήδη κόκκινο, αλλά γιατί, όπως μου είπε αυτό είναι κάτι που εμφανίζεται κάθε μέρα σε πάρα πολλούς ανθρώπους. Υπάρχουν τρόποι να το περιορίσουμε. Και πήρε εκείνη τη στιγμή τηλέφωνο το γιατρό, κορυφαίο μελετητή της Σ.Κ.Π. και καθηγητή του Α.Π.Θ. Κωνσταντίνο Κώνστα στη Θεσσαλονίκη και μου έκλεισε ένα ραντεβού για την επομένη.
Προσαρμόστηκες όμως στα νέα δεδομένα.
Προσαρμόστηκα. Δεν μπορούσα να κάνω κάτι άλλο. Μόνο να προσαρμοστώ. Στην αρχή, όταν ο Κωνσταντίνος Κώνστας μου είπε να μάθω να αφήνω στην άκρη αναίτια άγχη και στρες μου φάνηκε τρομερά δύσκολο, έως αδύνατο για μένα κάτι τέτοιο. Τότε αγχωνόμουν ακόμη με το κάθε τι. Τελικά κατάλαβα πως μπορούσα να το κάνω. Τίποτα δεν είναι αδύνατο. Ειδικά όταν μπλέξεις με τη σκλήρυνση. Όσες φορές δεν άκουσα τη συμβουλή του το μετάνιωσα πικρά. Έμαθα να ζω πλέον τη ζωή μου κάπως αλλιώς και έτσι συνεχίζω. Και προσπαθώ να κρατώ την ασθένεια πάντα κοιμισμένη και να μη τη θυμάμαι και πολύ.
Πως ισορροπείς όταν πάσα στιγμή μπορεί να αντιμετωπίσεις ένα νέο επεισόδιο;
Δεν απογοητεύομαι. Απλά. Δεν υπάρχει άλλος τρόπος. Η ΣΚΠ επηρρεάζεται από την ψυχική μας διάθεση. Ας φροντίσουμε αυτή να είναι πάντα καλά. Σε μένα, ευτυχώς, δεν εμφανίστηκε ποτέ με τόσο άγρια διάθεση, όπως σε άλλους συνασθενείς μου.
Ποια συμπεριφορά είναι αυτή που εκτιμάει περισσότερο ένας μακροχρόνιος ασθενής; Τι περιμένεις από τους ανθρώπους που είναι γύρω σου;
Να καταλάβουν ότι έχω ένα πρόβλημα και κάποιες φορές χρειάζομαι τη βοήθειά τους. Όχι πάντα. Κάποιες στιγμές. Μην ανησυχείτε, δε θα πεθάνω απ’ αυτό. Κι αν σας βασανίζω συγνώμη. Απλά δεν μπορώ ν κάνω κάτι για να διώξω την αρρώστια οριστικά από πάνω μου. Ίσως κάποτε να βρεθεί η λύση. Μέχρι τότε …υπομονή.
Η ασθένεια σε περιορίζει; Δυσκολεύει την καθημερινότητα σου; Θα μπορούσες να μου περιγράψεις μια σου ημέρα;
Η ΣΚΠ έχει κλέψει την ισορροπία μου. Και χωρίς ισορροπία κανείς άνθρωπος δεν μπορεί να περπατήσει. Και για μένα που γυρνούσα όλη την Κοζάνη και τη μισή Θεσσαλονίκη με τα πόδια αυτό είναι φρικτό. Το να μην μπορώ να περπατάω άνετα είναι μεγάλοι πλήγμα. Μου έχει κλέψει τις βόλτες μου στην πόλη.
Είναι αισιόδοξα τα μηνύματα από τον ιατρικό κόσμο όσον αφορά στην ασθένεια;
Είναι πολύ αισιόδοξα και υπάρχει μεγάλη εξέλιξη από τότε που εγώ την ανακάλυψα μέσα μου μέχρι τώρα, δηλαδή τα τελευταία 16 χρόνια. Σίγουρα θα βελτιωθεί και άλλο στα χρόνια που θα ακολουθήσουν. Δεν υπάρχει απλά ακόμα ριζική θεραπεία. Προς το παρόν τη βάζουμε για ύπνο και φροντίζουμε να την ξεχνάμε κοιμισμένη εκεί. Και είμαι πολύ ευτυχισμένη που οι τρεις τελευταίες μαγνητικές εξετάσεις που έκανα είναι σχεδόν όμοιες. Δηλαδή η αρρώστια δεν έχει κάποια εξέλιξη, που σίγουρα θα ήταν αρνητική, πάνω μου.
Ποια είναι αρνητική αλλα και η πιο θετική εμπειρία που έχεις αποκομίσει μέσα από την ΣΚΠ;
Δεν ξέρω αν είναι θετική ή αρνητική εμπειρία και συνέπεια, μα η ΣΚΠ με έφτασε στα όριά μου και στ’ αλήθεια μ’ έκανε ακόμα και άθελά της πιο δυνατή. Έχω πλέον μάθει να τα αντιμετωπίζω όλα λίγο πιο ψυχρά, από λίγο πιο μακριά και λένε πως έχω γίνει σκληρή, μα πρέπει κάπως να προστατέψω την υγεία μου. Δε θέλω να αφήνω την αρρώστια να με παίρνει από κάτω. Μου έχει φάει τουλάχιστον πέντε χρόνια απ’ τη ζωή μου, κοιμήθηκα 33 και ξύπνησα 39. Δεν έχω σκοπό να την αφήσω να μου φάει και άλλα.
Είσαι ένας δραστήριος άνθρωπος με πλήθος πραγμάτων στο ενεργητικό σου, η συγγραφή όμως σε κέρδισε. Τι έχεις καταθέσει μέχρι σήμερα;
Μέχρι σήμερα έχουν υπάρξει δύο βιβλία μου, το ΣΤΗ ΠΟΛΗ ΧΩΡΙΣ ΙΣΤΟΡΙΑ το 2010 και Ο ΘΑΝΑΤΟΣ ΤΗΣ ΩΡΑΙΑΣ ΕΛΕΝΗΣ τον περασμένο Φλεβάρη. Σίγουρα θα υπάρξουν και άλλα, ο εκδότης μου περιμένει ήδη με αγωνία δύο ακόμα μυθιστορήματά μου και συνεχίζω. Ευτυχώς η ΣΚΠ όσο κι αν σε βασανίζει, δε σου μπερδεύει το μυαλό.
Τι στόχους έχεις θέσει, ποιο είναι το όνειρο σου;
Πολλούς στόχους και πολλά όνειρα. Είπαμε, είμαι αισιόδοξο άτομο και παραμένω αισιόδοξη ό,τι κι αν κάνει η ΣΚΠ μέσα μου και πάνω μου. Άλλωστε έχω βάλει ένα στοίχημα. Να την πατήσω εγώ κάτω κι όχι αυτή εμένα. Κι αυτό το στοίχημα θα το κερδίσω.
Εν κατακλείδι θέλω να πω πως η ΣΚΠ δεν είναι τόσο τρομερή ασθένεια κι ας μας βασανίζει αλύπητα, όταν εμφανίζεται. Δεν είναι μεταδοτική ασθένεια, ούτε κληρονομική ή ψυχική διαταραχή. Μη μας φοβάστε δε θα προκαλέσουμε εμείς το τέλος του κόσμου, ούτε θα μολύνουμε τους υπόλοιπους «υγιείς» λέτε, ανθρώπους.
Ειλικρινά, δε θέλω να με αντιμετωπίζουν σαν άρρωστη ή σαν ΑΜΕΑ. Έχω σκλήρυνση και μάλλον θα την έχω πάντα, μα δεν είμαι προβληματικό άτομο. Δεν τη θέλω, μα δυστυχώς δεν μπορώ ακόμα να τη διώξω από πάνω μου. Κι εκείνος που θα επιλέξει να με αγαπήσει και να σταθεί δίπλα μου πρέπει να αγαπήσει παθιασμένα και να ανεχτεί κι εκείνη. Ίσως να με ακούτε θυμωμένη. Δεν έχω θυμώσει με τους ανθρώπους. Με τη σκλήρυνση έχω θυμώσει, η σκλήρυνση με έχει κάνει έξαλλη. Τόσο που λέω πως αν η ΣΚΠ ήταν άνθρωπος και την συναντούσα τυχαία στο δρόμο θα την έσπαγα στο ξύλο! Και ξέρω πως έχω πολλούς συμπαραστάτες. Μη της κάνετε τη χάρη και τη θεωρείτε τρομερή ασθένεια, αν και είναι πολύ κακιά. Θα το πάρει πάνω της. Καθόλου τρομερή δεν είναι, κουραστική είναι, αφόρητα κουραστική, μα μπορούμε να τη νικήσουμε. Η ίαση βρίσκεται στο παντοδύναμο μυαλό μας. Με αυτό οδηγό και τις συμβουλές εκλεκτών γιατρών, μπορούμε να τη νικήσουμε. Και να τη βάλουμε στον αιώνιο ύπνο. Είναι δύσκολο, μα δεν είναι αδύνατο.
Απόσπασμα από το βιβλίο της Κατερίνας Μάτσου «Η άσπονδη,καλή μου φίλη»
«Μήπως είμαστε τα αφανή θύματα του Τσέρνομπιλ; Καταμεσής ενός καυτού Ιούλη, εν μέσω μιας γρανίτας λεμόνι και μίας κρύας σοκολάτας, ο φίλος μου, ο Κώστας έψαχνε πάλι μια δικαιολογία για την αρρώστια, που κάποια χρόνια πριν εισέβαλλε απρόσκλητη στη ζωή του. Καχύποπτος -και πώς να μην είναι μετά απ’ όλα αυτά- ψάχνει από τότε έναν επαρκή και αρκετά ισχυρό λόγο να δικαιολογήσει αυτό που του συνέβη, που δεν έπρεπε ποτέ να του συμβεί, μα κάποιος κακός θεός τον ζήλεψε και τον τιμωρεί για το κακό που ποτέ δεν έκανε. Δεν είναι ο μόνος. Όλοι όσοι έχουμε ασθενήσει, περνάμε μια τέτοια φάση. Άλλος περισσότερο κι άλλος λιγότερο. Γιατί η σκλήρυνση κατά πλάκας μοιάζει πάντα να ήρθε στη ζωή μας, χωρίς κανένα απολύτως λόγο, την καλύτερη μας στιγμή. Σαν ένας κακός θεός να μας ζήλεψε και να μας την έστειλε για να μας τιμωρήσει για το κακό που ποτέ δεν κάναμε. Οι αφορμές εκατομμύρια, μα πάντα τις ανακαλύπτουμε εκ των υστέρων. Στη σκλήρυνση άλλωστε δεν υπάρχει ποτέ πρόβλεψη».
Η Κατερίνα Μ. Μάτσου γεννήθηκε στις 22 Αυγούστου 1975 στην Κοζάνη. Είναι δημοσιογράφος. Κατά τον 27ο Πανελλήνιο Λογοτεχνικό Διαγωνισμό, που προκήρυξε η Πανελλήνια Ένωση Λογοτεχνών (Π.Ε.Λ.) για το 2008 βραβεύτηκε με το 3ο Βραβείο για το μυθιστόρημα «Στην πόλη χωρίς ιστορία». Είναι μέλος της Ένωσης Δημοσιογράφων Περιοδικού & Ηλεκτρονικού Τύπου (Ε.ΔΗ.Π.Η.Τ.) Μακεδονίας-Θράκης και της Πανελλήνιας Ένωσης Συνεργασίας Νέων Λογοτεχνών.
*εικόνα εξωφύλλου: Αντίληψη Ταυτότητας-Hanna Laycock
Δημοσιεύτηκε στο 23ο τεύχος του Together Free Press
